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Commento generale n.5 (2017): Vivere indipendenti ed essere inclusi nella collettività
I. Introduzione
1. Alle persone con disabilità storicamente è stata sempre negata la propria scelta personale e il controllo individuale in tutte le aree della vita. Si è presunto che molte di esse non siano in grado di vivere in modo indipendente nella collettività. Il sostegno all’indipendenza è sovente non concesso o subordinato a particolari vincoli di utilizzo e le infrastrutture della collettività non sono progettate universalmente. Le risorse sono investite negli istituti (RSD e RSA) invece di sviluppare concrete possibilità per le persone con disabilità di vivere in modo indipendente nella collettività. Ciò ha portato all’abbandono, alla dipendenza dalla famiglia, all’istituzionalizzazione, all’isolamento e alla segregazione.
2. L’articolo 19 della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità riconosce l’uguale diritto di tutte le persone con disabilità di vivere in modo indipendente e ad essere incluse nella collettività, con la libertà di scegliere e controllare la propria vita. Il fondamento è il principio basilare dei diritti umani secondo cui tutti gli esseri umani nascono uguali in dignità e diritti e ogni vita è di uguale valore.
3. L’articolo 19 sottolinea che le persone con disabilità sono soggette a diritti e nel contempo titolari di diritti. I principi generali della Convenzione (articolo 3), in particolare il rispetto della dignità, dell’autonomia e dell’indipendenza della persona (articolo 3, lettera a) e la piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società (articolo 3, lettera c), sono il fondamento del diritto di vivere in modo indipendente e di essere inclusi nella collettività. Ma anche altri principi sanciti dalla Convenzione sono essenziali per interpretare e applicare correttamente l’articolo 19.
4. La vita indipendente e la vita inclusiva nella collettività sono ideali che derivano storicamente dalle persone con disabilità le quali rivendicano il controllo sul modo in cui vogliono vivere tramite forme di sostegno più legittime come l’assistenza personale e richiedendo che le strutture della collettività siano in linea con le prerogative del design universale.
5. Nel preambolo della Convenzione, gli Stati membri hanno riconosciuto che molte persone con disabilità vivono in povertà e hanno sottolineato la necessità di affrontarne l’impatto. Il costo dell’esclusione sociale è elevato poiché perpetua la dipendenza e quindi l’interferenza con le libertà individuali. L’esclusione sociale genera anche stigma, segregazione e discriminazione, che possono portare a violenza, sfruttamento, abuso oltre a stereotipi negativi che si alimentano in un ciclo di emarginazione verso le persone con disabilità. Le politiche e i piani d’azione concreti per l’inclusione sociale delle persone con disabilità, anche per mezzo della promozione del loro diritto alla vita indipendente (articolo 19), rappresentano anche un meccanismo economicamente efficace per garantire il godimento dei diritti, lo sviluppo sostenibile e la riduzione della povertà.
6. Il presente commento generale mira ad assistere gli Stati membri nell’attuazione dell’articolo 19 e adempiere agli obblighi previsti dalla Convenzione. Riguarda principalmente gli obblighi di garantire il godimento di ogni individuo del diritto di vivere in modo indipendente e di essere incluso nella collettività, ma è anche legato ad altre disposizioni. L’articolo 19 svolge un ruolo distinto quale uno degli articoli più ampi e intersezionali della Convenzione e deve essere considerato come parte integrante di tutti gli altri articoli per la sua attuazione.
7. L’articolo 19 comporta diritti civili, politici, economici, sociali e culturali ed è un esempio di correlazione, interdipendenza e indivisibilità di tutti i diritti umani. Il diritto di vivere in modo indipendente e di essere inclusi nella collettività può essere realizzato solo se tutti i diritti economici, civili, sociali e culturali sanciti in questa norma sono soddisfatti. La legge internazionale sui diritti umani impone obblighi che hanno effetto immediato e obblighi che possono essere realizzati progressivamente . La loro piena realizzazione richiede anche cambiamenti strutturali graduali, quando sono in gioco i diritti civili, politici, sociali, economici e culturali.
8. L’articolo 19 rispetta le diversità degli approcci culturali della vita umana e garantisce che il suo contenuto non sia prevenuto verso determinate norme e valori culturali. Vivere in modo indipendente ed essere inclusi nella collettività sono concetti appartenenti al genere umano, applicati al contesto della disabilità. Significa esercitare libertà di scelta e controllo sulle decisioni che riguardano la propria vita con il massimo livello di autodeterminazione e interdipendenza nella società intera. La realizzazione del diritto deve essere valido nei diversi contesti: economici, sociali, culturali e politici. Il Comitato afferma che il diritto di vivere in modo indipendente ed essere inclusi nella collettività si riferisce a tutte le persone con disabilità, indipendentemente dalla tipologia o dal sostegno necessario, età, ceto sociale, stato civile, familiari, sesso o orientamento sessuale, razza, lingua, etnia, discendenza, in gravidanza, religione, malattie genetiche o rare e/o loro predisposizione, status di migrante o rifugiato politico, di guerra, richiedente asilo, situazione economica di reddito e/o patrimoniale, altre situazioni sociali o minoranze etniche.
9. Il diritto sancito dall’articolo 19 è profondamente radicato nella legge internazionale sui diritti umani. La Dichiarazione Universale dei Diritti Umani sottolinea nell’articolo 29 (1) l’interdipendenza dello sviluppo personale di ogni individuo e l’aspetto sociale dell’essere parte della collettività: “Ogni individuo ha dei doveri verso la collettività solo se all’interno di essa è possibile il libero e pieno sviluppo della propria personalità”. L’articolo 19 ha le sue radici nei diritti civili, politici, economici, sociali e culturali: il diritto alla libertà di movimento e alla libertà di scegliere la propria residenza (articolo 12 del Patto internazionale sui diritti civili e politici) e il diritto ad un tenore di vita adeguato, compresi vestiti, cibo e abitazioni adeguati (articolo 11 della Convenzione internazionale sui diritti economici, sociali e culturali) e i diritti di comunicazione costituiscono la base per il diritto di vivere in modo indipendente e di essere inclusi nella collettività. La libertà di movimento, uno standard di vita adeguato e la possibilità di conoscere e avere le proprie preferenze, scelte e decisioni comprese, costituiscono condizioni indispensabili per la dignità umana e il libero sviluppo della persona .
10. La Convenzione sull’Eliminazione di tutte le forme di discriminazione contro le donne sottolinea l’uguaglianza tra donne e uomini e condanna la discriminazione contro le donne in tutte le sue forme (art.1). La Convenzione ribadisce l’uguaglianza tra donne e uomini in materia giuridica, tra cui la capacità giuridica e le opportunità di esercitare tale capacità (articolo 15, paragrafo 2). Richiede inoltre agli Stati membri di riconoscere gli stessi diritti per quanto riguarda il diritto alla circolazione delle persone e la libertà di scegliere la loro residenza e il loro domicilio (articolo 15, paragrafo 4).
11. L’articolo 9, paragrafo 1, della Convenzione sui diritti dell’infanzia richiede agli Stati membri di “assicurare che un bambino non sia separato dai suoi genitori contro la sua volontà, tranne quando le autorità competenti soggette al controllo giurisdizionale determinano, in conformità con la legge e le procedure applicabili, che tale separazione è necessaria per il superiore interesse del minore”. Gli Stati membri della presente Convenzione “prestano adeguata assistenza ai genitori e ai tutori legali nell’esercizio delle loro responsabilità di educatore” come garantito dall’articolo 18, paragrafo 2. Inoltre, l’articolo 20 stabilisce che “un bambino temporaneamente o permanentemente privato del suo ambiente familiare, o nel cui proprio interesse superiore non può essere permesso di rimanere in tale ambiente, ha diritto a protezione speciale e assistenza fornita dallo Stato” (Art. 20 (1)), e che “gli Stati membri devono, secondo le rispettive legislazioni nazionali, assicurare cure alternative per tale figlio” (articolo 20, paragrafo 2). L’assistenza alternativa fornita sulla base della disabilità sarebbe discriminatoria.
12. L’articolo 23, paragrafo 1, stabilisce inoltre che tutti i bambini con disabilità devono godere di una vita dignitosa in condizioni che garantiscano l’autosufficienza e facilitino la partecipazione attiva nella collettività. Il Comitato per i diritti dell’infanzia ha espresso preoccupazione per l’elevato numero di bambini con disabilità collocati negli istituti ed esorta gli Stati membri ad attuare programmi di deistituzionalizzazione a sostegno della loro capacità di vivere in famiglia, in famiglia allargata o in affidamento .
13. L’uguaglianza e la non discriminazione sono principi fondamentali dei diritti umani internazionali e sono sanciti in tutti gli strumenti fondamentali in materia di diritti umani. Nel commento generale n. 5, la Commissione per i diritti economici, sociali e culturali sottolinea che “la segregazione e l’isolamento derivanti dall’imposizione di barriere sociali” costituiscono una discriminazione. Sottolinea inoltre, in relazione all’articolo 11, che il diritto a un tenore di vita adeguato comprende non solo la parità di pasti adeguati, abitazioni accessibili e altre necessità materiali basilari, ma anche la disponibilità di servizi di supporto, dispositivi e tecnologie di assistenza che rispettano pienamente i diritti umani delle persone con disabilità.
14. L’articolo 19 e il contenuto di questa osservazione generale devono anche guidare e sostenere l’attuazione della New Urban Agenda (Habitat III), come parte integrante dell’agenda di sviluppo 2030 e degli obiettivi di sviluppo sostenibile. La New Urban Agenda sostiene una visione delle città e degli insediamenti umani in cui tutte le persone godono di pari diritti e opportunità promuovendo ambienti inclusivi, adeguati, sicuri, accessibili, economici, città resilienti e sostenibili. In correlazione con l’articolo 19 della Convenzione, l’obiettivo SDG 10.2, l’empowerment e la promozione dell’inclusione sociale, economica e politica per tutti e l’obiettivo 11.1, di garantire l’accesso ad abitazioni adeguati, sicuri e accessibili e servizi fruibili a tutti, rivestono un’importanza particolare.
15. Il Comitato sui diritti delle persone con disabilità ha notato progressi nell’ultimo decennio nella applicazione dell’articolo 19. Tuttavia, il Comitato osserva un divario tra gli obiettivi e lo spirito dell’articolo 19 e lo scopo della sua attuazione. Alcune delle restanti barriere sono le seguenti:
(a) Negazione della capacità legale, sia tramite leggi e pratiche formali, sia di fatto con la prevaricazione sulle scelte della vita;
(b) inadeguatezza del servizio sociale e programmi di previdenza sociale per garantire la vita in modo indipendente nella collettività;
(c) inadeguatezza delle leggi quadro e degli stanziamenti di bilancio destinati all’assistenza personale e ai progetti individuali;
(d) istituzionalizzazione forzata e legalizzata, compresi i bambini e il trattamento forzato in tutte le sue forme;
(e) Mancanza di strategie e piani di deistituzionalizzazione e continui investimenti per gli istituti e residenze protette;
(f) Atteggiamenti negativi, stigma e stereotipi che impediscono alle persone con disabilità di essere incluse nella collettività e di accedere all’assistenza personalizzata;
(g) Interpretazioni errate sul diritto di vivere in modo indipendente nella collettività;
(h) Mancanza di servizi e infrastrutture disponibili, comodi, economiche, accessibili e flessibili, ad esempio: trasporti, assistenza sanitaria, scuole, spazi pubblici, abitazioni, teatri, cinema, beni e servizi e edifici pubblici;
(i) Mancanza di adeguati sistemi di monitoraggio per assicurare la corretta applicazione dell’articolo 19, compresa la partecipazione delle organizzazioni rappresentative di persone con disabilità;
(j) Insufficiente integrazione della disabilità negli stanziamenti generali di bilancio;
(k) Differenze di prestazioni, con conseguenti disparità tra autorità locali (Comuni) in ogni Stato e diseguaglianze nei finanziamenti per la vita indipendente.
II. Contenuto normativo dell’articolo 19
A. Definizioni
16. Nel presente commento generale si applicano le seguenti definizioni:
(a) Vita indipendente: vita indipendente / vivere in modo indipendente significa che alle persone con disabilità sono forniti tutti i mezzi necessari per esercitare la scelta, il controllo e poter prendere tutte le decisioni riguardanti la propria vita. L’autonomia personale e l’autodeterminazione sono fondamentali per la vita indipendente, compreso tra gli altri: la disponibilità di trasporti, accesso all’informazione, alla comunicazione e all’assistenza personale, luogo di residenza, azioni quotidiane, abitudini, impiego dignitoso, relazioni personali, abbigliamento, alimentazione, igiene e assistenza sanitaria, riti religiosi, diritti culturali e sessuali e riproduttivi. Queste attività sono connesse allo sviluppo dell’identità e della personalità di ogni individuo: dove viviamo e con chi, cosa mangiamo, se ci piace dormire o andare a letto a tarda notte, restare in casa o uscire, tenere una tovaglia e candele accese sul tavolo, avere animali domestici o ascoltare musica. Tali azioni e decisioni costituiscono ciò che siamo. La vita indipendente è una parte essenziale dell’autonomia e della libertà dell’individuo e non significa necessariamente vivere da soli. Inoltre, non deve essere interpretata unicamente come la capacità di svolgere attività quotidiane da soli. Piuttosto, deve essere considerata come la libertà di scelta e controllo, in linea con il rispetto della dignità intrinseca e dell’autonomia individuale, come sancito dall’articolo 3 (a) della Convenzione. L’indipendenza intesa come forma di autonomia personale significa che la persona con disabilità non è privata dell’opportunità di scegliere e controllare lo stile di vita personale e le sue attività quotidiane.
(b) Essere inclusi nella collettività: Il diritto di essere inclusi nella collettività si riferisce al principio di piena ed effettiva inclusione e partecipazione nella società, come sancito, tra l’altro, dall’articolo 3 (c) della Convenzione ONU. Si intende vivere una vita sociale completa, poter disporre di tutti i servizi pubblici offerti ai cittadini e dei servizi e sostegni destinati alle persone con disabilità per consentire loro di essere pienamente inclusi e partecipare a tutti gli ambiti della vita sociale. Questi servizi possono riguardare, tra gli altri, le abitazioni, i trasporti, lo shopping, l’istruzione, l’impiego, le attività ricreative e tutte le altre strutture e servizi disponibili, compresi i social media. Il diritto comprende tutte le azioni e gli eventi della vita politica e culturale della collettività, tra cui incontri pubblici, eventi sportivi, festival culturali e religiosi e qualsiasi altra attività alle quali la persona con disabilità desideri partecipare.
(c) Principi della vita indipendente: la vita indipendente e l’essere inclusi nella collettività si riferiscono a situazioni di vita al di fuori degli istituti residenziali di ogni tipo. Non è “solo” vivere in una particolare abitazione o ambiente, è, prima di tutto, di perdere la scelta personale e l’autonomia a causa dell’imposizione di modi di vivere e dover cambiare le abitudini personali. Né le grandi residenze (es. RSA e RSD) con più di 100 ospiti, né le case famiglia più piccole con 5-8 individui, né le singole case possono essere definite sistemazioni di vita indipendente se applicano regole tipiche degli istituti o dell’istituzionalizzazione. Sebbene gli istituti residenziali possono differire per dimensioni, nome e regolamento, vi sono alcuni elementi che li definiscono, come ad esempio: condivisione obbligatoria degli assistenti con le altre persone e nessun o limitato controllo da parte dell’assistito, isolamento e segregazione e non poter vivere indipendenti nella collettività, mancanza di controllo sulle decisioni quotidiane, mancanza di scelta con chi vivere, rigidità della routine senza rispetto della volontà e delle preferenze personali, attività identiche nello stesso luogo per un gruppo di persone sotto una certa autorità, paternalistico approccio nella fornitura di servizi, sorveglianza negli ambienti e di solito anche una sproporzione nel numero di persone con disabilità che vivono nello stesso ambiente o camera. Le strutture istituzionali possono lasciare alle persone con disabilità un certo grado di scelta e controllo, tuttavia, queste scelte sono limitate a specifiche aree della vita e non modificano il carattere segregante tipico degli istituti. Le politiche di deistituzionalizzazione richiedono pertanto l’attuazione di riforme strutturali, che vanno oltre alla semplice chiusura dei contesti istituzionalizzanti. Le case famiglia grandi e piccole sono particolarmente pericolose per i bambini, non sono un valido sostituto nelle loro necessità di crescere come in una famiglia. Le residenze “familiari” sono comunque degli istituti e non possono sostituire le cure e le attenzioni di una vera famiglia.
(d) Assistenza personale: l’assistenza personale si riferisce al supporto umano diretto inteso persona / utente e per una persona con disabilità è uno strumento per la vita indipendente. Sebbene le modalità di assistenza personale possono variare, vi sono alcuni elementi che la distinguono da altri tipi di assistenza personale, vale a dire:
(i) I finanziamenti per l’assistenza personale devono essere forniti sulla base di criteri personalizzati e devono tenere conto delle norme sui diritti umani relativi ad un lavoro dignitoso. Il finanziamento deve essere assegnato alla persona con disabilità che lo gestisce allo scopo di pagare qualsiasi assistenza di cui necessita. Si basa su una valutazione dei bisogni individuali e sulle sue esigenze. I sostegni personalizzati non devono comportare un budget ridotto e / o costi più elevati;
(ii) Il servizio (sostegno) è controllato dalla persona con disabilità, il che significa che lui o lei può scegliere il servizio tra una varietà di fornitori o agire direttamente come datore di lavoro. Le persone con disabilità hanno la possibilità di personalizzare il proprio servizio o sostegno, cioè progettarlo e decidere da chi, come, quando, dove e in che modo viene effettuato, dando istruzioni ai fornitori individuati;
(iii) L’assistenza personale è una relazione uno a uno. Gli assistenti personali devono essere individuati, formati e supervisionati dalla persona che riceve l’assistenza personale. Gli assistenti personali non devono essere “condivisi” senza il consenso pieno e libero da parte della persona titolare del sostegno per l’assistenza personale. La condivisione degli assistenti personali è un potenziale limite che ostacola l’autodeterminazione e la partecipazione nella collettività;
(iv) Autogestione del servizio (sostegno) fruito. Le persone con disabilità che fruiscono di finanziamenti per l’assistenza personale autogestita possono scegliere liberamente il proprio grado di controllo, sul servizio scelto e/o sull’erogazione del budget assegnato per remunerare l’assistente/i personale regolarmente assunto, in base alle loro condizioni di vita e alle loro preferenze. Anche se le responsabilità del “datore di lavoro” sono appaltate, la persona con disabilità rimane sempre al centro delle decisioni relative all’assistenza, che devono essere dirette e rispettate in base alle sue preferenze individuali e sotto il suo controllo che, se necessario, si esercita tramite chi lo/la rappresenta (rappresentante legale, facilitatore).
17. I fornitori di servizi o sostegni spesso utilizzano in modo errato i termini “indipendente” o “vita comunitaria” ed “assistenza personale”, quindi nella pratica, tali servizi non soddisfano i requisiti indicati nell’articolo 19. Obbligano “soluzioni a pacchetto”, che tra le altre cose, collegano un particolare servizio a un altro, limitandone la disponibilità solo a più persone che vivono insieme, o con modalità non in linea con l’art. 19. Il concetto di assistenza personale nel quale la persona con disabilità non ha piena autodeterminazione e autocontrollo deve essere considerato non conforme all’articolo 19. Persone con requisiti di comunicazione complessi, compreso quelle che utilizzano mezzi di comunicazione informali (ad esempio comunicazione tramite metodi non rappresentativi, tra cui l’espressione facciale, la posizione del corpo e la vocalizzazione, devono essere dotati di supporti e ausili adeguati che consentano loro di definire e trasmettere le loro indicazioni, decisioni, scelte e / o preferenze, affinché siano comprensibili e rispettate.
B. Articolo 19, cappello
18. L’articolo 19 ribadisce la non discriminazione e il riconoscimento del pari diritto delle persone con disabilità a vivere in modo indipendente nella collettività. Affinché sia realizzato il diritto di vivere in modo indipendente ed essere inclusi nella collettività, con scelte uguali agli altri, gli Stati membri devono adottare provvedimenti efficaci e opportune per facilitare il pieno godimento di tale diritto, la piena inclusione e partecipazione nella collettività.
19. L’articolo riguarda due concetti, che sono chiaramente menzionati nel suo titolo: il diritto alla vita indipendente e il diritto di essere inclusi nella collettività. Mentre il diritto alla vita indipendente si riferisce a una dimensione individuale, come il diritto di emanciparsi senza dinieghi di scelte e opportunità, il diritto di essere inclusi nella collettività implica una dimensione sociale, come il diritto a fruire di un ambiente accessibile e inclusivo in cui vivere. Il diritto sancito dall’articolo 19 riguarda entrambi i concetti.
20. L’articolo 19 si riferisce esplicitamente a tutte le persone con disabilità. Né la privazione totale o parziale di alcun “grado” di capacità giuridica né il livello di sostegno necessario devono negare o limitare alle persone con disabilità il diritto all’indipendenza e poter vivere indipendenti nella collettività.
21. Quando si ritiene che le persone con disabilità necessitano di elevate esigenze di assistenza personale, gli Stati membri considerano spesso gli istituti come l’unica soluzione, in particolare se i sostegni sono considerati “troppo costosi” o la persona con disabilità è definita come “incapace” di vivere senza assistenza basata su modelli e impostazioni istituzionalizzate. Le persone con disabilità intellettive, specialmente quelle con esigenze di comunicazione complesse, tra l’altro, sono spesso valutate come incapaci di vivere al di fuori degli istituti residenziali (RSD e RSA). Tale ragionamento è contrario all’articolo 19, che estende il diritto di vivere in modo indipendente e di essere inclusi nella collettività a tutte le persone con disabilità, indipendentemente dal loro livello di capacità intellettuale, di autosufficienza o di necessità di supporto.
22. Tutte le persone con disabilità devono essere libere di decidere e fare scelte in base alla loro cultura e devono avere lo stesso grado di scelta e controllo sulla loro vita come ogni altra persona senza disabilità che vive nella collettività. La vita indipendente non è compatibile con la promozione di uno stile di vita individuale “predefinito”. I giovani con disabilità non devono essere costretti a vivere in ambienti progettati per persone anziane con disabilità e viceversa.
23. Le persone con disabilità di ogni genere sono titolari dei diritti e godono di pari protezione ai sensi dell’articolo 19. Devono essere prese tutti i provvedimenti appropriate per assicurare il pieno sviluppo, il progresso e l’empowerment delle donne. Le persone LGBTQI con disabilità devono godere di pari tutela ai sensi dell’articolo 19 e quindi nel rispetto delle loro relazioni personali. Inoltre, il diritto di vivere in modo indipendente e di essere inclusi nella collettività comprende la tutela delle persone con disabilità appartenenti a qualsiasi fascia di età, gruppi etnici, caste riconosciute, minoranze linguistiche e / o religiose, nonché migranti, richiedenti asilo e rifugiati.
C. Articolo 19 (a)
24. Scegliere e decidere come, dove e con chi vivere è il principio basilare del diritto di vivere in modo indipendente e di essere inclusi nella collettività. La scelta individuale, quindi, non si limita al luogo di residenza dove vivere, ma include tutti gli aspetti della vita di una persona: attività giornaliere e abitudini in base al personale stile di vita, che copre la sfera privata e pubblica in una dimensione sia quotidiana che a lungo termine.
25. Spesso, le persone con disabilità non possono fare scelte libere perché c’è una mancanza di opzioni tra le quali scegliere. Questo è il caso, ad esempio, se l’assistenza da parte della famiglia è l’unica opzione, se il sostegno non è disponibile al di fuori degli istituti, se l’abitazione è inaccessibile o il servizio non è fornito nella collettività e quando il sostegno è fornito solo con vincoli o obblighi di residenza come ad esempio case famiglia o istituti.
26. Inoltre, le persone con disabilità non possono esercitare la propria scelta individuale a causa della impossibilità di accesso alle informazioni riguardanti la gamma di opzioni disponibili e / o a causa di restrizioni legali derivanti da leggi di tutela e norme giuridiche o decisioni analoghe che non consentono alle persone con disabilità di esercitare la loro capacità giuridica. Anche se non sono in vigore leggi formali, altre persone, come ad esempio familiari, assistenti o autorità locali, a volte controllano e restringono le scelte delle persone disabili agendo in veste di rappresentanti.
27. La capacità legale e il sistema giuridico sono la base per la realizzazione di una vita indipendente nella collettività per le persone con disabilità. L’articolo 19 è quindi collegato al riconoscimento e all’esercizio della personalità giuridica e della capacità legale sanciti dall’articolo 12 della Convenzione, e come ulteriormente spiegato nel commento generale del Comitato n. 1 (2014) sulla parità di riconoscimento di fronte alla legge. Inoltre, è collegato al divieto assoluto di detenzione sulla base della disabilità, come sancito dall’articolo 14 ed elaborato nelle rispettive linee guida .
D. Articolo 19 (b)
28. I servizi e sostegni individualizzati devono essere considerati un diritto e non una forma di assistenza medica, sociale o di beneficenza. Per molte persone con disabilità, l’accesso a una gamma di servizi di supporto individualizzati è la precondizione per la vita indipendente nella collettività. Le persone con disabilità hanno il diritto di scegliere servizi e fornitori in base alle loro esigenze individuali e preferenze personali, e il supporto individualizzato deve essere sufficientemente flessibile e personalizzato per adattarsi ai requisiti degli “utenti” e non viceversa. Ciò impone agli Stati membri l’obbligo di garantire che vi sia un numero sufficiente di specialisti qualificati in grado di identificare soluzioni pratiche verso ogni impedimento al vivere in modo indipendente nella collettività in base alle necessità e alle preferenze personali.
29. La lettera b) specifica vari servizi e sostegni individualizzati che rientrano in questa categoria di supporti. Non sono limitati ai servizi all’interno della casa, ma devono anche essere in grado di estendersi agli ambiti di: occupazione, istruzione, servizi di supporto che promuovono la genitorialità e la possibilità di frequentare parenti e familiari, partecipazione alla vita politica e culturale, interessi e attività per il tempo libero, viaggi e attività ricreative e altro.
30. Anche se i servizi di sostegno individualizzati possono variare di nome, tipologia, in base alle specificità culturali, economiche e geografiche dello Stato parte, tutti i servizi di supporto in generale devono essere progettati e personalizzati per vivere nella collettività, impedendo l’isolamento e la segregazione anche all’interno della stessa collettività. È importante che l’obiettivo di questi servizi di supporto sia la realizzazione della piena inclusione nella collettività. Pertanto, qualsiasi forma istituzionalizzante di servizi e sostegni, che segrega e limita l’autonomia personale, non è consentita in base al dettato dell’articolo 19 (b).
31. È anche importante tenere presente che tutti i servizi e sostegni devono essere progettati e forniti in una modalità in linea allo scopo generale della norma: completi, individualizzati, scelti personalmente, per garantire di vivere indipendenti con piena partecipazione e inclusione.
E. Articolo 19, lettera c)
32. I servizi e le infrastrutture pubbliche menzionati in questa sezione dell’articolo sono servizi e strutture di supporto non specifici per la disabilità ma per la popolazione in generale. Coprono un’ampia gamma di servizi, come abitazioni, biblioteche pubbliche, ospedali, scuole, trasporti, negozi, mercati, musei, Internet, social media e strutture e servizi simili. Tutti devono essere fruibili, universalmente accessibili e pratici, anche per tutte le persone con disabilità.
33. L’accessibilità delle strutture, dei beni e dei servizi urbani, nonché l’esercizio del diritto al lavoro in posti accessibili, all’istruzione e all’assistenza sanitaria, sono condizioni essenziali per l’inclusione e la partecipazione delle persone con disabilità nella collettività. Vari programmi di deistituzionalizzazione hanno dimostrato che la chiusura degli istituti, indipendentemente dalle loro dimensioni o dal trasferimento degli ospiti nella collettività, di per sé non è sufficiente. Tali riforme devono essere accompagnate da una presa in carico globale e con programmi di sviluppo nella collettività, compresi i programmi di sensibilizzazione. Le riforme strutturali volte a migliorare l’accessibilità generale nella collettività possono ridurre la domanda di servizi specifici per le disabilità.
34. In termini pratici, l’articolo 19 riguarda la disponibilità di abitazioni sicure e adeguate, a servizi individuali e personalizzati, impianti e servizi urbani di utilità pubblica. Se le abitazioni sono accessibili significa avere l’opportunità di vivere nella collettività proprio come lo è per chiunque. L’articolo 19 non è attuato correttamente se l’abitazione si trova solo in aree progettate in modo specifico e organizzato, obbligando le persone con disabilità a vivere nello stesso edificio, complesso o quartiere. Le abitazioni accessibili, permettono una sistemazione alle persone con disabilità che vivono come single o come parte di una famiglia e devono essere disponibili in numero sufficiente, in tutte le aree urbane, per fornire loro il diritto e la possibilità di scelta. A tal fine, sono necessarie nuove abitazioni costruite senza barriere e l’adeguamento all’accessibilità di quelle esistenti. Inoltre, per le persone con disabilità le abitazioni devono essere vantaggiose anche sotto l’aspetto economico.
35. I servizi e sostegni devono essere disponibili entro limiti di sicurezza fisici e geografici per tutte le persone con disabilità che vivono in aree urbane o rurali. Devono essere accessibili come prezzo, tenendo conto delle persone che vivono a basso reddito. Devono anche essere soddisfacenti, il che significa che devono rispettare livelli standard di qualità, genere, età e sensibili alle diverse culture.
36. I servizi e sostegni individualizzati, che non consentono le scelte personali e l’autogestione, non garantiscono la possibilità di vivere autonomamente nella collettività. Sovente vengono proposte soluzioni (“a pacchetto”) come negli istituti residenziali, sulla base di miglior efficienza dei costi. Tuttavia, a prescindere dal presunto risparmio, gli aspetti dell’efficienza dei costi non devono prevaricare sul fondamento del diritto umano in gioco. L’assistenza e gli assistenti personali di regola non devono essere “condivisi” tra le persone con disabilità, ma solo con il pieno e libero consenso della persona con disabilità che lo decide. La libertà di scelta è uno dei tre elementi chiave del diritto di vivere in modo indipendente nella collettività.
37. Il diritto di eguaglianza nei servizi e sostegni corrisponde al dovere di garantire la partecipazione e il coinvolgimento delle persone con disabilità sulle politiche che riguardano i servizi e le strutture pubbliche, assicurando che rispondano a requisiti specifici, di genere e sensibili all’età, per consentire la libera partecipazione delle persone con disabilità nella collettività. Per i bambini, il nucleo del diritto di vivere in modo indipendente e di essere inclusi nella collettività comporta il diritto di crescere in una famiglia.
F. Elementi fondamentali
38. Il Comitato ritiene importante identificare gli elementi fondamentali dell’articolo 19 al fine di garantire un livello di sostegno minimo standardizzato sufficiente per esercitare il diritto di vivere in modo indipendente e di essere inclusi nella collettività, che sia attuato da tutti gli Stati membri. Gli Stati devono anche garantire che gli elementi fondamentali dell’articolo 19 siano sempre rispettati, in particolare in tempi di crisi finanziaria o economica. Questi elementi fondamentali sono:
(a) Garantire il diritto alla capacità giuridica, in linea con il commento generale del Comitato n. 1 (2014) sulla parità di riconoscimento per legge, di decidere dove, con chi e come vivere per tutte le persone con disabilità, indipendentemente dalla menomazione;
(b) Garantire la non discriminazione nell’accesso al mercato immobiliare, compresa la correlazione tra reddito e accessibilità e definire regolamenti edilizi che includano l’obbligo sull’accessibilità delle abitazioni, nuove e ristrutturate;
(c) Sviluppare un piano d’azione concreto per la vita indipendente delle persone con disabilità nella collettività, un sistema strutturato di sostegni per la vita indipendente, uscendo dalla vecchia condizione dell’assistenza informale, ad es. delle famiglie, in modo che non siano l’unica opzione;
(d) Sviluppare, attuare, monitorare e sanzionare l’inosservanza di leggi, piani e linee guida sui requisiti di accessibilità dei servizi generali e sociali per raggiungere l’uguaglianza sociale, compresa la partecipazione delle persone con disabilità nei social media e assicurare un’adeguata competenza sulle informazioni, comunicazioni e tecnologie per garantire che siano sviluppate sulla base del design universale e che siano protette;
(e) Sviluppare un piano d’azione concreto e adottare provvedimenti per lo sviluppo e l’attuazione di servizi e sostegni di supporto specifici per la disabilità, personalizzati, non condivisi e basati sui diritti, compreso altre forme di servizi;
(f) Garantire la non regressione nel raggiungimento dei principi dell’articolo 19 a meno che i provvedimenti non siano debitamente giustificati e conformi al diritto internazionale;
(g) raccogliere dati quantitativi e qualitativi coerenti sulle persone con disabilità, compreso quelle che vivono ancora negli istituti;
(h) Utilizzare tutti i fondi disponibili, compresi i finanziamenti regionali e i finanziamenti per lo sviluppo della cooperazione per programmare servizi e sostegni inclusivi e accessibili per la vita indipendente.
III. Obblighi degli Stati membri
39. Gli obblighi degli Stati membri devono rispettare la natura dei diritti umani come assoluti e immediatamente applicabili (diritti civili e politici) e progressivamente applicabili (diritti economici, sociali e culturali). L’articolo 19 (a), il diritto di scegliere la propria residenza e dove, come e con chi vivere, è immediatamente applicabile in quanto è un diritto civile e politico. L’articolo 19 (b), il diritto di accedere a servizi e sostegni stabiliti e individualizzati, è un diritto economico, sociale e culturale. L’articolo 19 (c), il diritto di usufruire delle strutture pubbliche, è un diritto economico, sociale e culturale, grazie al fatto che molti servizi tradizionali, quali tecnologie e tele-comunicazioni accessibili, siti Web, social media, cinema, parchi pubblici, teatri e impianti sportivi, servono sia a fini sociali che culturali. La realizzazione progressiva di tali diritti comporta l’obbligo immediato di pianificare e applicare strategie concrete, piani di azioni e relative risorse per servizi e sostegni di supporto e per rendere i servizi generali, sia esistenti che nuovi, inclusivi per le persone con disabilità.
40. L’obbligo di rispettare quei diritti non ha un risvolto negativo. Il lato positivo è quello che impone agli Stati di adottare ogni norma necessaria per garantire che nessun diritto sancito dall’articolo 19 sia violato da uno Stato o da enti privati.
41. Al fine della progressiva realizzazione dei diritti economici, sociali e culturali, gli Stati membri devono adottare provvedimenti al massimo delle loro risorse disponibili . Questi passaggi devono essere eseguiti immediatamente o entro un periodo di tempo ragionevolmente breve. Impegni che essere deliberati, concreti, mirati e con l’utilizzo di tutti i mezzi appropriati . La realizzazione sistematica del diritto alla vita indipendente nella collettività richiede cambiamenti strutturali. In particolare, occorre agire per la deistituzionalizzazione, in tutte le sue forme.
42. Gli Stati membri hanno l’obbligo immediato di introdurre una pianificazione strategica con tempistiche e risorse adeguate, in stretta e rispettosa collaborazione con le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità per sostituire qualsiasi assetto istituzionalizzato con servizi e sostegni per la vita indipendente. Il termine di giudizio degli Stati membri è legato all’attuazione programmatica e non alla questione della sostituzione. Gli Stati membri devono elaborare piani transitori direttamente con le persone con disabilità, anche tramite le loro organizzazioni rappresentative al fine di garantire la piena inclusione nella collettività.
43. Quando uno Stato membro cerca di introdurre norme regressive sull’articolo 19, ad esempio, in risposta alla crisi economica o finanziaria, lo Stato è obbligato a dimostrare che tali provvedimenti sono temporanee, necessarie e non discriminatorie, e che rispettino i suoi obblighi fondamentali .
44. Il dovere della realizzazione progressiva implica anche una presunzione norme che impediscono l’esercizio dei diritti economici, sociali e culturali. Tali provvedimenti privano le persone con disabilità del pieno godimento del diritto di vivere in modo indipendente e di essere incluse nella collettività. Di conseguenza, costituiscono una violazione dell’articolo 19.
45. Agli Stati membri è vietato adottare provvedimenti regressivi rispetto ai livelli essenziali del diritto di vivere in modo indipendente nella collettività, come elencato in questo commento generale.
46. Gli Stati membri hanno l’obbligo immediato di eliminare ogni discriminazione nei confronti di individui o gruppi di persone con disabilità e di garantire il loro uguale diritto a vivere in modo indipendente e alla partecipazione nella collettività. Ciò richiede agli Stati membri di abrogare o riformare politiche, leggi e pratiche che impediscano l’indipendenza alle persone con disabilità, ad es. di scegliere la propria residenza, la disponibilità di abitazioni accessibili ed economiche, l’accesso alle strutture e ai servizi generali. Anche il dovere di fornire una sistemazione ragionevole (articolo 5, paragrafo 3) non è soggetto a realizzazione progressiva.
A. Obbligo al rispetto
47. L’obbligo al rispetto impone agli Stati membri di astenersi dall’interferire direttamente o indirettamente o in qualsiasi modo limitare l’esercizio individuale del diritto di vivere in modo indipendente e di essere inclusi nella collettività. Gli Stati non devono limitare o negare a nessuno la possibilità di vivere in modo indipendente nella collettività, anche per mezzo di delibere o regolamenti che limitano direttamente o indirettamente l’autonomia e le possibilità delle persone con disabilità di scegliere il loro luogo di residenza o dove, come e con chi vivere. Gli Stati devono anche riformare le leggi che impediscono l’esercizio dei diritti sanciti dall’articolo 19 della Convenzione.
48. L’obbligo impone inoltre agli Stati di abrogare e astenersi dall’attuare leggi, politiche e strutture che mantengono e creano barriere nell’accesso ai servizi e sostegni, ai servizi generali e strutture pubbliche. Comporta anche l’obbligo di rilasciare tutti gli individui che sono stati confinati contro la loro volontà nei contesti di salute mentale o altre forme di privazione della libertà specifiche della disabilità. Include inoltre il divieto delle forme di tutela legale e l’obbligo di sostituire le procedure decisionali tramite tutore (es. rappresentante legale) con altre modalità agevolate per l’esercizio della capacità legale (es. facilitatori per favorire l’auto-rappresentanza).
49. Rispettare i diritti delle persone con disabilità ai sensi dell’articolo 19 significa che gli Stati membri devono eliminare gradualmente l’istituzionalizzazione. Nessuna nuova struttura istituzionalizzante deve essere costruita dagli Stati membri, tantomeno possono essere ristrutturati i vecchi istituti se non sono provvedimenti urgenti necessarie per salvaguardare la sicurezza fisica dei residenti. Gli istituti non devono essere ampliati, non devono entrare nuovi residenti in luogo di quelli che se ne vanno, e le soluzioni abitative “satellite” estensioni degli istituti residenziali, che hanno l’aspetto di permettere una vita individuale (appartamenti o singole case) ma che in realtà mantengono stili di vita simili agli istituti, non devono essere permesse.
B. Obbligo di proteggere
50. L’obbligo di protezione impone agli Stati membri di adottare normative per impedire ai familiari e ad altre figure di interferire direttamente o indirettamente con la scelta del diritto alle persone disabili di vivere in modo indipendente nella collettività. Il dovere di proteggere impone agli Stati membri di mettere in atto e far applicare leggi e politiche che vietano la condotta di familiari e terze parti, fornitori di servizi, proprietari terrieri o fornitori di servizi generali, che mina il pieno godimento del diritto di essere inclusi e vivere indipendentemente nella collettività.
51. Gli Stati membri devono garantire che i fondi pubblici o privati non siano spesi per mantenere, ristrutturare, costruire istituti e nuove forme di istituzionalizzazione. Inoltre, gli Stati membri devono garantire che le residenze private non siano considerate come “vivere in comunità”.
52. Il sostegno deve sempre essere basato sulle richieste individuali, non sull’interesse del fornitore di servizi e sostegni. Gli Stati membri devono effettuare monitoraggi sui fornitori di servizi, adottare provvedimenti che proteggano le persone con disabilità dall’essere nascosti in famiglia o isolati negli istituti, proteggere i bambini dall’essere abbandonati o istituzionalizzati a causa della disabilità e stabilire sistemi efficaci per rilevare situazioni di violenza contro le persone con disabilità. Gli Stati membri devono anche proibire che i direttori e / o i gestori di istituti residenziali diventino guardiani degli ospitati.
53. Il dovere di proteggere include anche il divieto di pratiche discriminatorie, come l’esclusione di individui o gruppi dalla fornitura di determinati servizi. Gli Stati membri devono proibire e impedire l’imposizione di ostacoli pratici o procedurali al vivere in modo indipendente e all’inserimento nella collettività, ad esempio garantendo che i servizi forniti siano in linea con la vita indipendente nella collettività e che alle persone con disabilità non sia negata la possibilità di affittare abitazioni o siano svantaggiati nel mercato immobiliare. I servizi generali della collettività aperti al pubblico come biblioteche, piscine, parchi pubblici / spazi, negozi, uffici postali o cinema devono essere accessibili e rispondenti alle esigenze delle persone con disabilità, come sancito nel commento generale del Comitato n. 2 (2014 ) Accessibilità .
C. Obbligo di adempiere
54. L’obbligo di adempiere richiede agli Stati di promuovere, facilitare e applicare efficaci normative legislative, amministrative, di bilancio, giudiziarie, programmatiche, promozionali e di altro tipo per garantire la piena realizzazione del diritto di vivere in modo indipendente e di essere inclusi nella collettività, come sancito nella Convenzione. L’obbligo di adempiere richiede inoltre agli Stati membri di adottare provvedimenti per sradicare gli ostacoli pratici alla piena realizzazione del diritto di vivere in modo indipendente e di essere inclusi nella collettività, come ad esempio abitazioni inaccessibili, restrizioni e criteri rigorosi sui servizi e sostegni di supporto per la disabilità, strutture, beni e servizi pubblici inagibili e pregiudizi nei confronti delle persone con disabilità.
55. Gli Stati membri devono consentire ai familiari di facilitare i loro parenti con disabilità a realizzare il loro diritto di vivere in modo indipendente e di essere inclusi nella collettività.
56. Nell’applicazione delle leggi, delle politiche e dei programmi, gli Stati membri devono attentamente consultare e coinvolgere attivamente tutte le persone con disabilità, anche tramite le loro organizzazioni rappresentative su tutti gli aspetti relativi alla vita indipendente nella collettività, in particolare quando si tratta di sviluppare servizi e investire risorse sui progetti personali.
57. Gli Stati membri devono adottare una strategia e un piano d’azione concreto per la deistituzionalizzazione. Compreso il dovere di attuare riforme strutturali, migliorare l’accessibilità e sensibilizzare la popolazione sull’inclusione delle persone con disabilità nella collettività.
58. La deistituzionalizzazione richiede anche una trasformazione sistemica, che include la chiusura degli istituti e l’eliminazione dei regolamenti per la istituzionalizzazione, come parte di una strategia globale. Insieme alla creazione di una gamma di servizi di supporto personalizzati, che includano piani individuali con budget e tempistiche a sostegno della inclusione. Pertanto, è necessario un approccio coordinato e intergovernativo, che garantisca riforme, bilanci e un cambio di mentalità a tutti i livelli e settori di governo, comprese le autorità locali.
59. I programmi e i budget per sostenere la vita indipendente nella collettività devono coprire i costi relativi alla disabilità. Inoltre, garantire la disponibilità di un numero sufficiente di abitazioni accessibili e convenienti economicamente è fondamentale per la deistituzionalizzazione, compreso appartamenti e case per le famiglie. È anche importante che l’accesso alle abitazioni non sia subordinato a requisiti che riducono l’autonomia e l’indipendenza delle persone con disabilità. Gli edifici, l’ambiente urbano e tutte le tipologie di trasporto devono essere progettati in modo tale da soddisfare le esigenze di tutte le persone con disabilità. Gli Stati membri devono prendere provvedimenti immediati per ridistribuire i finanziamenti e realizzare la possibilità per le persone con disabilità di vivere in modo indipendente nella collettività.
60. I servizi e i sostegni di supporto per la disabilità devono essere disponibili, con criteri accessibili, soddisfacenti e personalizzati per tutte le persone con disabilità ed essere sensibili alle diverse condizioni di vita, come ad es. reddito individuale o familiare e condizioni individuali, come sesso, età, nazionalità o etnia, identità linguistica, religiosa, sessuale e / o di genere. Il modello di disabilità basato sui diritti umani non consente di escludere le persone con disabilità per nessun motivo, a prescindere da ogni tipologia e necessità di sostegni. I servizi di supporto, compresa l’assistenza personale, non devono essere condivisi con altri, a meno che non sia una decisione presa con il consenso libero e informato della persona disabile.
61. Gli Stati membri devono includere i seguenti elementi nei criteri di ammissibilità per le richieste di assistenza personale: nella fase di valutazione serve un approccio alla disabilità in base ai diritti umani, concentrarsi sulle esigenze della persona in relazione agli ostacoli che incontra nella società piuttosto che sulla menomazione, tenerne conto e seguire la sua volontà e le preferenze assicurandone il pieno coinvolgimento in base alle sue decisioni.
62. I trasferimenti monetari come le indennità di invalidità rappresentano una delle forme con cui gli Stati membri forniscono sostegno alle persone con disabilità in linea con gli articoli 19 e 28 della Convenzione. Tali trasferimenti di denaro devono far fronte ai costi legati alla disabilità e facilitare la piena inclusione delle persone con disabilità nella collettività. Le indennità sopperiscono alle situazioni di povertà, anche estrema, che le persone con disabilità potrebbero dover affrontare. Gli Stati membri non devono aumentare le difficoltà delle persone con disabilità, riducendo il loro reddito in tempi di crisi economica o finanziaria o con norme di austerità in contrasto con le norme sui diritti umani di cui al precedente paragrafo 38.
63. Il sostegno alle persone con disabilità deve essere valutato con un approccio personalizzato e adattato alle attività specifiche e alle barriere che le persone con disabilità devono affrontare per vivere nella collettività in eguaglianza con le persone senza disabilità. La valutazione deve riconoscere che le persone con disabilità, come chiunque, possono modificare le abitudini di vita e le necessità nel corso del tempo. Gli Stati membri devono garantire che la personalizzazione del sostegno, compresi i trasferimenti di denaro / budget personali, tenga conto di ogni difficoltà delle persone con disabilità che vivono nelle aree rurali e / o urbane.
64. Gli Stati membri devono fornire e diffondere informazioni aggiornate e accurate in tempo utile affinché le persone disabili possano prendere decisioni consapevoli sulle scelte per vivere indipendenti. I servizi di supporto devono essere consultabili in formati accessibili, tra i quali: braille, linguaggio dei segni, tattili, formati di facile lettura e modalità di comunicazione alternative e aumentative.
65. Gli Stati devono garantire che il personale che lavora o che sta per entrare a lavorare nei servizi per la disabilità, tra i quali i responsabili e funzionari preposti, sia adeguatamente formato sul tema della vita indipendente nella collettività, nella teoria e nella pratica. Gli Stati devono anche stabilire criteri in linea con l’articolo 19, riguardanti gli enti pubblici o privati che chiedono di fornire assistenza alle persone con disabilità per vivere nella collettività e valutare come svolgono il servizio. Gli Stati membri devono anche garantire che la cooperazione internazionale, in conformità con l’articolo 32 e i relativi investimenti e progetti, non contribuiscano al perpetuarsi degli ostacoli alla vita indipendente, al contrario eliminarli e sostenere l’attuazione del diritto di vivere in modo indipendente e l’inclusione nella collettività. Dopo eventi di calamità, è importante non ricostruire barriere, condizione per attuare l’articolo 11 della Convenzione.
66. Gli Stati membri devono garantire l’accesso alla giustizia e fornire assistenza legale, consulenza legale adeguata, mezzi di ricorso e sostegno, anche con procedure di accomodamento ragionevole per le persone con disabilità per garantire il loro diritto di vivere in modo indipendente nella collettività.
67. Gli Stati membri devono fornire adeguati servizi di supporto agli assistenti familiari, in modo che possano a loro volta sostenere il loro bambino o parente a vivere in modo indipendente nella collettività. Questo supporto include servizi di assistenza per il sollievo, servizi di assistenza all’infanzia e altri servizi di supporto genitoriale. Il sostegno finanziario è anche cruciale per gli assistenti familiari che vivono spesso in situazioni di estrema povertà, senza la possibilità di accedere al mercato del lavoro. Gli Stati membri devono anche fornire sostegno sociale alle famiglie e favorire lo sviluppo di servizi di consulenza, circoli di sostegno e altre adeguate opzioni di supporto.
68. Gli Stati membri devono condurre periodicamente indagini e altre forme di analisi che forniscano dati sugli ostacoli fisici, comunicativi, ambientali, infrastrutturali e attitudinali incontrati dalle persone con disabilità e sulle necessità per attuare la loro vita indipendente nella collettività.
IV. Correlazione con altre disposizioni della Convenzione
69. Il diritto di vivere in modo indipendente e di essere inclusi nella collettività è correlato al godimento di altri diritti umani previsti dalla Convenzione. Allo stesso tempo, è più della somma di quei diritti in quanto essa afferma che tutti i diritti devono poter essere esercitati e goduti nella collettività, dove una persona sceglie di vivere e in cui il libero e pieno sviluppo della propria personalità può essere realizzato.
70. Le consultazioni con le persone disabili e il loro coinvolgimento attivo o tramite le loro organizzazioni rappresentative (articolo 4, paragrafo 3) sono fondamentali per l’adozione di tutti i piani e le strategie, nonché per il follow-up e il monitoraggio nell’attuazione del diritto di vivere indipendenti nella collettività. I responsabili a tutti i livelli devono coinvolgere e consultare attivamente l’intera gamma di persone con disabilità, comprese le organizzazioni di donne con disabilità, persone anziane con disabilità, bambini con disabilità, persone con disabilità psicosociali e persone con disabilità intellettive.
71. La non discriminazione (articolo 5), in termini di vita indipendente e di inclusione nella collettività, è importante per quanto riguarda l’accesso e la fruizione dei servizi e sostegni di supporto. Gli Stati membri devono definire criteri di ammissibilità e procedure per accedere ai servizi e ai sostegni in modo non discriminatorio, obiettivamente e focalizzati sui requisiti della persona piuttosto che sulla menomazione, seguendo un approccio conforme ai diritti umani. L’istituzione di servizi e sostegni specifici per persone con disabilità in base a particolari circostanze e in base alle loro necessità, come i sostegni per bambini, studenti, dipendenti e anziani con disabilità, non deve essere considerata come una azione contro la violazione discriminatoria della Convenzione, ma piuttosto come un’azione lecita, ovvia e legalmente disponibile. Le persone con disabilità che subiscono discriminazioni in relazione all’articolo 19 devono disporre di mezzi giuridici efficaci ed economici.
72. Spesso le donne e le ragazze con disabilità (articolo 6) sono le più escluse e isolate e devono affrontare maggiori restrizioni per quanto riguarda il loro luogo di residenza e le loro scelte di vita a causa di stereotipi paternalistici e di modelli sociali patriarcali. Anche le donne e le ragazze con disabilità subiscono discriminazioni di genere, multiple e intersezionali (oppressive), istituzionalizzazione, violenza, inclusi abusi di violenza sessuale e molestie sessuali . Gli Stati membri devono fornire servizi di assistenza e supporti legali a prezzi economici o gratuiti per le vittime di violenze e abusi. Le donne con disabilità che subiscono violenza domestica sono spesso le più economicamente, fisicamente o emotivamente dipendenti dai loro aguzzini, che spesso sono i loro caregivers. Una situazione che impedisce alle donne con disabilità di liberarsi da relazioni di abuso e porta ad un ulteriore isolamento sociale. Pertanto, quando si applica il diritto di vivere in modo indipendente e di essere inclusi nella collettività, un’attenzione particolare deve essere rivolta all’uguaglianza di genere, con l’eliminazione della discriminazione basata sul genere e dei modelli sociali patriarcali.
73. I principi e le usanze culturali possono limitare negativamente le scelte e la libertà delle donne e delle ragazze con disabilità nel modo di vivere, limitare la loro autonomia, obbligarle a vivere in modi particolari, richiedere loro di sopprimere le proprie esigenze e servire quelle degli altri e assumere determinati ruoli all’interno della famiglia . Gli Stati membri devono adottare provvedimenti per combattere le discriminazioni e le barriere contro le donne nell’accesso ai servizi sociali e al sostegno, nonché assicurare che le varie politiche, programmi e strategie riguardanti l’accesso ai servizi sociali e al sostegno prendano in debita considerazione l’uguaglianza tra donne e uomini.
74. Gli Stati membri devono anche garantire che le norme finalizzate allo sviluppo, all’empowerment e alla carriera delle donne e ragazze con disabilità (articolo 6 (2)), affrontino le disparità di genere nell’accesso al sostegno e alla protezione sociale. Gli Stati membri devono adottare adeguati provvedimenti di conciliazione vita-lavoro (risorse, tempo, servizi) che sostengano le donne con disabilità nel (ri) entrare nel libero mercato del lavoro e garantire pari diritti tra donne e uomini per l’esercizio delle responsabilità genitoriali . È anche responsabilità degli Stati garantire che le case rifugio per le vittime di violenza di genere siano pienamente accessibili alle donne e alle ragazze con disabilità.
75. La disponibilità di servizi di supporto adeguati e sensibili all’età per ragazze e ragazzi con disabilità è di vitale importanza per un pari godimento dei loro diritti umani (articolo 7). È oltremodo fondamentale rispettare le capacità evolutive dei bambini con disabilità e sostenerli nella consapevolezza delle scelte che li riguardano. È inoltre importante fornire supporto, informazioni e orientamento alle famiglie (articolo 23) per prevenire l’istituzionalizzazione dei bambini con disabilità e adottare politiche inclusive sull’adozione per garantire pari opportunità ai bambini con disabilità.
76. Quando si tratta di interazioni sociali e relazioni con i coetanei, gli adolescenti possono preferire l’assistenza personale o gli interpreti professionali di lingua dei segni, al supporto informale fornito dai parenti. Gli Stati membri devono istituire forme innovative di sostegno e servizi accessibili per bambini e adolescenti con disabilità direttamente con loro o tramite le loro organizzazioni. I bambini con disabilità possono richiedere supporti per praticare sport o attività nella collettività in base alla loro età. Gli adolescenti con disabilità devono essere in grado di trascorrere del tempo e prendere parte alle attività ricreative con i loro coetanei. Gli Stati membri devono fornire dispositivi e tecnologie che facilitino l’inclusione degli adolescenti con disabilità con le loro relazioni tra coetanei. Inoltre, i servizi che facilitano la transizione dei giovani verso l’età adulta, compreso il sostegno individuale per l’uscita dalla famiglia, l’avviamento al lavoro e il proseguimento dell’istruzione superiore sono fondamentali per sostenere la vita indipendente.
77. La sensibilizzazione (articolo 8) è essenziale per creare collettività aperte, qualificanti e inclusive, poiché l’articolo 19 riguarda in ultima analisi la trasformazione della società. Stereotipi, discriminazioni e pregiudizi che impediscono alle persone con disabilità di vivere in modo indipendente devono essere sradicati, viceversa la loro immagine positiva e utile alla società deve essere promossa. La sensibilizzazione deve essere sostenuta dalle autorità, dai dipendenti pubblici, dai professionisti, dai media, dalla popolazione, dalle stesse persone con disabilità e dalle loro famiglie. Tutte le azioni di sensibilizzazione devono essere svolte in stretta cooperazione con le persone con disabilità e con le loro organizzazioni rappresentative.
78. I diritti indicati dall’articolo 19 sono strettamente connessi agli obblighi degli Stati membri in materia di accessibilità (articolo 9) perché l’accessibilità generale di tutti gli ambienti, i trasporti, le informazioni, le comunicazioni, le strutture e i servizi aperti al pubblico è la precondizione per vivere in modo indipendente nella collettività. L’articolo 9 stabilisce l’identificazione e l’eliminazione delle barriere negli edifici aperti al pubblico, la revisione dei sistemi di controllo degli edifici e delle norme di pianificazione urbana, l’integrazione di norme standard per la progettazione universale accessibile per le abitazioni e in una varietà di settori.
79. Gli Stati membri hanno l’obbligo di prevedere in anticipo i servizi di supporto alle persone con disabilità in tutte le attività di gestione del rischio di catastrofi (articolo 11) e assicurarsi che non siano lasciati indietro o dimenticati. È anche importante che le barriere non vengano ricostruite dopo eventi di conflitto armato, emergenze umanitarie o il verificarsi di disastri naturali. I processi di ricostruzione devono garantire la piena accessibilità per la vita indipendente nella collettività delle persone con disabilità.
80. Un uguale riconoscimento dinanzi alla legge (articolo 12) garantisce che tutte le persone con disabilità abbiano il diritto di esercitare la loro piena capacità giuridica e quindi abbiano lo stesso diritto di scegliere e controllare la propria vita scegliendo dove, con chi e come vivere e ricevere supporti in base alla loro volontà e alle loro preferenze. Per realizzare pienamente la transizione verso i sostegni per l’accrescimento della consapevolezza e attuare i diritti sanciti nell’articolo 12, è imperativo che le persone con disabilità abbiano l’opportunità di sviluppare ed esprimere la propria volontà e le proprie preferenze al fine di esercitare la propria capacità legale in eguaglianza con gli altri. Per tale scopo, devono essere parte della collettività. Inoltre, il supporto nell’esercizio della capacità legale passa attraverso un approccio basato sulla collettività, che rispetti la volontà e le preferenze degli individui con disabilità.
81. L’accesso alla giustizia sancito dall’articolo 13 è fondamentale per assicurare il pieno godimento del diritto di vivere in modo indipendente nella collettività. Gli Stati membri devono garantire che tutte le persone con disabilità abbiano capacità giuridica e pari diritti nei tribunali. Gli Stati membri devono inoltre garantire che tutte le decisioni relative alla vita indipendente nella collettività possano essere oggetto di ricorso. Il supporto per consentire la vita in modo indipendente nella collettività deve essere un diritto esigibile, a pieno titolo. Per garantire un accesso equo ed effettivo alla giustizia, è essenziale aver diritto al patrocinio a spese dello Stato, appropriati supporti e procedimenti adeguati all’età.
82. L’istituzionalizzazione non volontaria, sulla base delle menomazioni o condizioni simili, come la presunta “pericolosità” e altri fattori come quelli individuati negli orientamenti del Comitato sull’articolo 14, è spesso causata o incrementata dalla mancanza di servizi di supporto specifici per la disabilità. L’articolo 19 nella sua attuazione quindi finalmente potrà impedire la violazione dell’articolo 14.
83. È di fondamentale importanza garantire che i servizi e i sostegni non lascino spazio a potenziali abusi, sfruttamento di persone con disabilità o violenza nei loro confronti (articolo 16). Occorre monitorare le disabilità in base al genere e all’età e destinare aiuti legali e assistenza per tutte le persone che sono vittime di abusi, violenze e sfruttamento e/o che fruiscono dei servizi e sostegni prescritti dall’articolo 19. Poiché gli istituti tendono ad isolare dal resto della collettività coloro che risiedono al loro interno, le donne e le ragazze con disabilità istituzionalizzate sono ulteriormente esposte alla violenza di genere, compresa la sterilizzazione forzata, l’abuso sessuale e fisico, l’abuso emotivo e ulteriore isolamento. Inoltre incontrano maggiori ostacoli nel denunciare questa violenza. È imperativo che gli Stati includano questi fattori nel monitoraggio delle residenze protette e garantiscano alle donne con disabilità la possibilità di avere protezione e risarcimenti per gli abusi di genere subiti negli istituti.
84. Senza il sostegno alla mobilità personale (articolo 20), molte persone con disabilità continueranno a incontrare barriere nel poter vivere in modo indipendente nella collettività. La fornitura di ausili per la mobilità di qualità, dispositivi e ausili tecnologici, forme di assistenza in tempo reale e di mediazione, come sancito nell’articolo 20 sono la precondizione per la piena inclusione e partecipazione delle persone con disabilità nelle rispettive comunità.
85. Le persone con disabilità hanno il diritto di accedere a tutte le informazioni pubbliche in formati accessibili e di poter cercare, inviare, ricevere notizie ed esprimere opinioni e idee in base al diritto di eguaglianza con gli altri (articolo 21). La comunicazione può avvenire in ogni modo e formato possibile, tra i quali: Braille, linguaggio dei segni, formati tattili, di facile lettura, mezzi e forme di comunicazione alternativi. È importante che la comunicazione e l’informazione possano fluire in entrambe le direzioni e che i servizi e le strutture siano accessibili alle persone che usano differenti metodi di comunicazione. È di particolare importanza che le informazioni sui servizi, sostegni e sui sistemi di protezione sociale, compresi i dispositivi e ausili inerenti alla disabilità, siano accessibili e disponibili da una varietà di fonti al fine di consentire alle persone con disabilità di decidere e avere informazioni complete su dove, con chi, come e come usarle e quale tipo di servizio è più adatto per loro. È inoltre di fondamentale importanza che i dispositivi per fornire feedback o reclami per malfunzionamenti siano accessibili per la comunicazione.
86. Gli Stati membri devono garantire che nei servizi e sostegni di cui all’articolo 19, la privacy, la famiglia, la casa, la corrispondenza (posta, email, ecc.) e l’onore delle persone con disabilità siano protette da ogni interferenza illecita (articolo 22). In ogni caso di illecita violazione devono essere disposti aiuti legali e assistenza compreso monitoraggi, in base al genere e all’età, per tutte le persone con disabilità che utilizzano quei servizi e sostegni.
87. Il diritto di vivere in modo indipendente nella collettività per i bambini e per i genitori con disabilità (articolo 23) è intrinsecamente collegato al diritto alla famiglia. Se non sono disponibili servizi e sostegni per l’assistenza basati sulla collettività, subentrano pressioni e problemi finanziari per le famiglie con persone disabili; i diritti sanciti dall’articolo 23 della Convenzione sono essenziali per impedire che i bambini vengano portati via dalle loro famiglie e siano istituzionalizzati, nonché per sostenere le famiglie. Questi diritti sono ugualmente importanti per garantire che i bambini non siano allontanati dai loro genitori a causa della loro disabilità. Gli Stati membri devono mettere a disposizione informazioni, orientamento e aiuto alle famiglie nel sostenere i diritti dei loro figli e promuovere la loro inclusione e la partecipazione nella collettività.
88. Vivere in modo indipendente ed essere inclusi nella collettività è intrinsecamente connesso all’educazione scolastica (istruzione, articolo 24), con il riconoscimento del diritto delle persone con disabilità a vivere in modo indipendente e beneficiare dell’inclusione e della partecipazione nella collettività . L’inclusione delle persone con disabilità nel sistema scolastico genera ulteriore inclusione delle stesse nella collettività. La deistituzionalizzazione comporta anche una istruzione scolastica inclusiva. Gli Stati membri devono prendere atto del ruolo che l’esercizio del diritto all’istruzione svolge nel costruire le capacità individuali, l’autostima e le competenze necessarie a tutte le persone con disabilità per usufruire, beneficiare e contribuire alla collettività.
89. Le strutture sanitarie e i servizi generali per la salute (articolo 25) devono essere disponibili, accessibili, adeguati e di qualità per le persone con disabilità e nel loro luogo di residenza, compresi il sostegno e le facilitazioni che alcune di loro necessitano (con complessi requisiti di comunicazione, disabilità psicosociali, disabilità intellettive e / o sordi) durante i ricoveri, gli interventi chirurgici e le visite mediche. La disponibilità di infermieri, fisioterapisti, psichiatri o psicologi negli ospedali così come a casa, fa parte dell’assistenza sanitaria e non deve essere vista come l’adempimento degli obblighi degli Stati membri ai sensi dell’articolo 19 ma dell’articolo 25.
90. La vita indipendente nella collettività, l’adattamento e la riabilitazione (articolo 26) sono interdipendenti tra loro. Per alcune persone con disabilità non è possibile usufruire del servizio di riabilitazione se non ricevono un supporto individualizzato adeguato. Allo stesso tempo, lo scopo della riabilitazione è di consentire alle persone con disabilità di partecipare pienamente ed efficacemente alla vita nella collettività. L’abilitazione e la riabilitazione di una persona con disabilità devono sempre rispettare il suo consenso libero e informato. L’abilitazione e la riabilitazione hanno rilevanza predominante in relazione all’istruzione, all’occupazione, alla salute e alle questioni sociali.
91. La presenza di servizi e sostegni individualizzati, compresa l’assistenza personale, è spesso la precondizione per l’effettivo godimento del diritto al lavoro e all’occupazione (articolo 27). Inoltre, le persone con disabilità devono poter diventare datori di lavoro, dirigenti o docenti negli specifici servizi di supporto a loro destinati. L’attuazione dell’articolo 19 contribuirà quindi a eliminare gradualmente le categorie protette nel lavoro.
92. Per assicurare che le persone con disabilità beneficino di un adeguato standard di vita (articolo 28), gli Stati membri devono inoltre fornire servizi e sostegni individualizzati che consentano loro di vivere in modo indipendente. Pertanto, vi è l’obbligo da parte degli Stati membri di garantire la disponibilità e la fornitura di servizi, sostegni, dispositivi e altri ausili adeguati e accessibili anche economicamente, in particolare per le persone con disabilità che vivono in condizioni di povertà. Inoltre, è necessario poter fruire di abitazioni a basso prezzo tramite l’edilizia pubblica convenzionata. È considerato contrario alla Convenzione se le persone con disabilità devono pagarsi le spese connesse alla loro disabilità.
93. Al fine di partecipare e influire nelle decisioni che ricadono sullo sviluppo del loro contesto di vita, tutte le persone con disabilità devono poter esercitare e beneficiare dei loro diritti partecipando alla vita politica e pubblica (articolo 29), personalmente o tramite le loro organizzazioni. Un sostegno adeguato consente alle persone con disabilità un valido aiuto nell’esercizio del loro diritto di voto, di prendere parte alla vita politica e di condurre affari pubblici. È importante garantire che gli assistenti o altro personale di supporto non limitino o abusino delle scelte che fanno le persone con disabilità nell’esercizio dei loro diritti di voto.
94. Vita culturale, attività ricreative, tempo libero e sport (articolo 30) sono dimensioni della vita importanti per una reale inclusione nella collettività, ad esempio garantendo che eventi, attività e strutture siano accessibili alle persone con disabilità. Assistenti personali, guide, professionisti e interpreti del linguaggio dei segni e tattili e altri, contribuiscono a una vita inclusiva nella collettività in base alle volontà e alle preferenze delle persone con disabilità. È importante che l’utilizzo di qualsiasi tipo di supporto sia considerato parte delle spese connesse alla disabilità poiché tali servizi sono necessari per favorire l’inclusione nella collettività e la vita indipendente. Gli assistenti necessari per partecipare alle attività culturali e di svago non devono pagare l’ingresso. Inoltre, non si dovrebbero porre vincoli su quando, dove e per quale tipo di attività serve l’assistenza, sia a livello nazionale che internazionale.
95. I dati e le informazioni sulla disabilità devono essere disaggregati sistematicamente (articolo 31) in tutti i settori, compreso quelli su come vivono le persone disabili (housing e cohousing), sui servizi sociali e i sostegni disponibili per la vita indipendente, la qualità della vita. Le informazioni servono per analisi regolari su come procede il processo di deistituzionalizzazione e la transizione verso i servizi e sostegni per la collettività. È importante che gli indicatori rispecchino i caratteristici contesti di ogni Stato parte.
96. La cooperazione internazionale (articolo 32) deve vigilare che i finanziamenti esteri siano utilizzati direttamente nei servizi e sostegni a livello locale che rispettano la volontà e le scelte delle persone con disabilità per il loro diritto di scegliere dove, con chi e in quali condizioni possono vivere, in linea con l’articolo 19. Non è più accettabile continuare ad investire denaro ottenuto nell’ambito della cooperazione internazionale per creare nuovi istituti o luoghi di confinamento o peggio, modelli di assistenza istituzionalizzanti in quanto protraggono la segregazione e l’isolamento delle persone con disabilità.
V. Attuazione a livello nazionale
97. Il Comitato osserva che gli Stati membri sostengono sfide difficili a livello nazionale quando devono far applicare il diritto di vivere in modo indipendente ed essere inclusi nella collettività. Tuttavia, in linea con il contenuto e gli obblighi normativi sopra delineati, devono adottare i seguenti provvedimenti per assicurare la piena attuazione dell’articolo 19 della Convenzione:
(a) Abrogare tutte le leggi che impediscono a qualsiasi persona con disabilità, indipendentemente dal tipo di menomazione, di scegliere dove, con chi e come vivere, incluso il diritto di non essere confinati a causa di qualsiasi tipologia di disabilità;
(b) attuare e far rispettare leggi, norme e altre normative per rendere accessibili a tutte le persone con disabilità le collettività locali e l’ambiente urbano, comprese le informazioni e le comunicazioni;
(c) garantire che tutti i servizi sociali soddisfino le necessità delle varie tipologie di persone con disabilità sulla base della uguaglianza con gli altri;
(d) Inserire il principio del design universale per ogni ambiente di vita, sia fisico che virtuale, nelle politiche, leggi, norme e altri provvedimenti, incluso il monitoraggio sugli obblighi per la realizzazione / applicazione. Rivedere i piani regolatori edilizi per conformarsi ai principi del design universale e alle linee guida legislative sulle costruzioni, come indicato nel commento generale del Comitato n. 2 (2014) Accessibilità;
(e) Garantire per tutte le persone con disabilità il diritto esigibile e stabilito per legge di poter vivere in modo indipendente nella collettività;
(f) Informare le persone con disabilità in merito al loro diritto di vivere in modo indipendente ed essere inclusi nella collettività per promuoverne la conoscenza, la diffusione, organizzando corsi per l’accrescimento della consapevolezza con l’obiettivo che tutte le persone con disabilità imparino come far valere i loro diritti;
(g) Adottare strategie chiare e mirate per la deistituzionalizzazione con scadenze e budget adeguati al fine di eliminare tutte le forme di isolamento, segregazione o istituzionalizzazione delle persone con disabilità. Un’attenzione particolare deve essere rivolta alle persone con disabilità psicosociali e / o intellettive e ai bambini con disabilità che vivono negli istituti; occorre facilitare l’aumento della consapevolezza delle persone con disabilità per affrontare atteggiamenti e stereotipi negativi e per una trasformazione della collettività più sicura, agevolando e incrementando lo sviluppo e la disponibilità di servizi e sostegni individualizzati;
(i) Garantire la partecipazione delle persone con disabilità, a livello personale e per mezzo delle loro organizzazioni rappresentative, quale presupposto fondamentale nella progettazione e attuazione di strategie per la deistituzionalizzazione per la trasformazione dei servizi e sostegni per la collettività;
(j) Avviare politiche per l’inclusione con linee guida apposite e allocare risorse finanziarie per la costruzione di abitazioni accessibili ed economiche, ambienti urbani, spazi pubblici e trasporti senza barriere rispettando i tempi stabiliti per la loro attuazione e applicando sanzioni efficaci, esemplari e proporzionate per le violazioni, anche da parte di autorità pubbliche o private;
(k) Assegnare risorse per sviluppare servizi e sostegni rivolti alla persona / “utente”, piani personalizzati per l’assistenza personale autogestita, adeguati e sufficienti per tutte le persone con disabilità e altre figure di supporto ad esempio: guide, lettori, interpreti qualificati per la lingua dei segni e altri interpreti;
(l) Le procedure di appalto per gli enti che forniscono servizi e sostegni per la vita indipendente delle persone con disabilità devono rispettare le norme dell’articolo 19;
(m) Instaurare sistemi efficaci per monitorare gli istituti e le residenze per disabili, le strategie di deistituzionalizzazione e lo sviluppo della vita autonoma nella collettività, tenendo in considerazione il ruolo delle organizzazioni indipendenti e le loro indicazioni;
(n) I monitoraggi e il processo di implementazione indicato dall’articolo 19 devono essere realizzati con la piena partecipazione e collaborazione delle persone con disabilità, anche tramite le loro organizzazioni rappresentative.